DDS是什么药

“自从孩子2019年5月确诊了线状 IgA 大疱性皮病后，我就开始每天在网上搜氨苯砜片的信息，有一段时间真是疯了一样，但也没能找到哪里还有得买。”

“在法国、德国、新加坡每年每100万人群发病率仅为 0.52、0.22、0.26，” 据一篇发表在《国际皮肤性病学杂志》的文献显示，而由于临床上极其罕见，中国尚无关于该病的流行统计学数据。

“为了治疗，我的孩子还在用着过期药，而很多病友甚至过期药都用不上，” 李瑗感叹，线状 IgA 大疱性皮病患者的寻药之旅漫漫，不知道何时是尽头。

用上药之前，经历了“至暗时刻”

“豆豆是2019年5月1日发病的，最先只是两只手臂上有对称的环状疱疹，后来身上也长。” 根据李瑗回忆，在用上氨苯砜片之前，两岁半的豆豆经历了 “白蛋白指数跌至29”的至暗时刻。

据李瑗透露，一开始，南阳市当地医院皮肤科门诊医生的诊断是“虫咬导致的皮炎”，此后三天也都是采取针对普通皮炎的疗法。但豆豆的病情发展迅速，5月4日，李瑗再次带着他前往医院时，红斑和串珠样的疱疹已经蔓延至豆豆全身。

“接诊的医生看到才三天就发展成这样，也着急了，于是把我们的病历都交给了皮肤科主任，后来主任看了之后认为有三种可能：天疱疮，疱疹性皮炎，或是儿童线性IgA大疱性皮病。”据李瑗回忆，经皮肤科和儿科联合会诊后，豆豆被确诊为单纯性疱疹收治入院治疗。

“但治疗并未取得效果，孩子身上的疱越来越多，有些地方开始溃烂，总蛋白指数49.4，白蛋白则只有29，远远低于正常值，医生找到我，说情况很不好，要进重症监护室，如果还是没有药治疗的话，要做好心理准备。” 李瑗说。

抱着“尽力试一试”的心态，当时的皮肤科主任召集了皮肤科、儿科全科的医生，同时联系了自己的导师，再次进行大范围联合会诊。这一次，豆豆才最终被确诊为儿童线状IgA大疱性皮病，线状 IgA 大疱性皮病(LABD)是一种累及皮肤和黏膜的慢性获得性自身免疫性表皮下大疱病。

“皮肤科主任告诉我，这个病这么久了他只见过1~2例，治这个病的特效药叫做氨苯砜片。”李媛回忆，与此同时，随之而来的是一个坏消息和好消息：坏消息是医院乃至全国的医院都没有这个药，好消息则是还有多年前1位线性iga大疱性皮病患者用剩半瓶的氨苯砜片，但是也已经过期了。

无药可用，无奈只能用过期药

过期的救命药，用还是不用？一份用药知情同意书摆在李瑗面前。“比起束手无策眼看孩子无药可用，过期的药总也还是救命药，”思虑再三，李瑗签上了名字。用药仅三天后，豆豆身上的疱疹就开始结痂脱皮，白蛋白也慢慢升至正常值。

2019年9月，李瑗带着豆豆辗转到了北京大学第一医院皮肤性病科就诊，北京大学第一医院终身教授、皮肤性病科主任医师朱学骏告诉李瑗，豆豆患上的确实是罕见的线性iga大疱性皮病，有可能随时复发，临床上治疗氨苯砜片有效，需要服药3年才可停药。

“但他告诉我，医院并没有此药可开。” 说到这里，李瑗重重地叹了口气。从这时开始，“寻找氨苯砜片”便成了李瑗生活重心一部分。

“我打电话到各个医院去，都说没有氨苯砜片，后来我在互联网上接触到来自全国各地的病友们，才发现他们多年来也一直在重复问同一个问题：哪里还买得到氨苯砜片？”

2000年这一年，原国家卫生部宣布，中国的麻风病患者已经下降到2000人左右，患病率在10万分之一以下，基本消灭了麻风病。而随着麻风病人逐渐淡出人们的记忆，氨苯砜片涨价、断货的消息屡见报端。

2014年，据光明日报报道，为寻找线状iga大疱性皮病特效药氨苯砜片，中大医院皮肤科主任王飞向熟悉的全国同行求助，从南京各大医院到江苏各地的医院，从北京协和医院到上海华山医院，一药难求。

5年前列入急需短缺药品，生产企业仍停产

2016年，原国家卫计委发布“2016年临床必需、用量小、市场供应短缺药品定点生产企业招标公告”，列入清单中的短缺药品就有氨苯砜片。

临床急需，为何企业又不愿生产？

“卖矿泉水都比卖这个药赚钱，药企没法再做这个亏本生意。”陈生透露，其所在药厂曾是氨苯砜片的生产厂家之一，但氨苯砜片早已于2017年起就已被划出生产目录。

当问及未来是否可能会恢复氨苯砜片的生产时，陈生坦言，“应该很难了。”

在看不到头的寻药之路上，一些“非常规的” 购药渠道出现在了线状IgA大疱性皮病视野里。

而据另一位线状IgA大疱性皮病患者小果（化名）的自述，除了印度仿制药，市面上还有一种没有批文的氨苯砜片可买，“这个渠道比印度仿制药的好找，包括我在内，不少病友都用它控制病情。”

有批文的早已停产，没有批文的能不能用？

“我知道它没有经过正规质检，但是相对于忍受无药可用的绝望，我愿意选择没有批文的救命药。它可能是我们这些没有选择的患者，当前最好的选择了。”小果说。

李瑗心里也有过矛盾，甚至尝试买过一瓶，但用药没两天，豆豆两颊上开始起疱，于是李瑗不敢再用这个药做实验。不过，按照现在的用量，豆豆每个月仍需服用1片氨苯砜，留给李瑗选择的余地并不多。

目前，李瑗手里就连过期的氨苯砜片，也只剩下了3片。

我国在网络上销售药品是违法的，一般的非处方药都不行，像你说的这个抗麻风病药毒副作用极大，服用不当可致使人死亡，网络上谁敢卖阿，劝你还是到医院里征求一下医生的意见，是否可以继续服用，在医生指导下服用。不良反应1．本品治疗初期，部分患者可产生轻度不适，如恶心、上腹不适、纳差、头痛、头晕、失眠、无力等，但不久均可自行消失。 2．贫血，可由于溶血、缺铁或营养不良所致，一般见于治疗初期，且能自行纠正。亦可有粒细胞缺乏、白细胞减少等血液系统反应。 3．药疹，严重者表现为剥脱性皮炎，如有发热、淋巴结肿大、肝、肾功能损害和单核细胞增多，称为“氨苯砜综合征”。 4．急性中毒，一次服用大剂量本品可使血红蛋白转为高铁血红蛋白，造成组织缺氧、紫绀、中毒性肝炎、肾炎和神经精神等损害，如未及时治疗可致死亡。禁忌症对本品及磺胺类药物过敏者、严重肝功能损害和精神障碍者禁用。注意事项1．下列情况应慎用本品：严重贫血、G-6-PD缺乏、变性血红蛋白还原酶缺乏症、肝、肾功能减退、胃和十二指肠溃疡病及有精神病史者。 2．交叉过敏：砜类药物之间存在交叉过敏现象。此外，对磺胺类、呋塞米类、噻嗪类、磺酰脲类以及碳酸酐酶抑制药过敏的患者亦可能对本品发生过敏。 3．随访检查： (1)血常规计数，用药前和治疗第一月中每周一次，以后每月一次，连续6个月，以后每半年一次。 (2)葡萄糖-6-磷酸脱氢酶（G-6-PD）测定，如为G-6-PD 缺乏者则本品应慎用。 (3)肝功能试验（如尿胆红素和门冬氨酸氨基转移酶测定），治疗中患者发生食欲减退、恶心或呕吐时应作测定，如有肝脏损害，应停用本品。 (4)肾功能测定，有肾功能减退者在治疗中应定期测定肾功能，并据以调整剂量。 4．原发性和继发性耐氨苯砜麻风杆菌菌株日渐增多，本品不宜单独用于治疗麻风，应与利福平、氯法齐明、乙硫异烟胺、丙硫异烟胺、氧氟沙星、米诺环素、克拉霉素等联合应用。 5．皮损查菌阴性者疗程6个月，阳性者至少2年或用药至细菌转阴。对未定型和结核样麻风的治疗需持续3年，二型麻风需2～10年，瘤型麻风需终身服药。 6．快乙酰化型患者本品的血药浓度可能很低，需调整剂量。慢乙酰化型患者本品的血药浓度可能较高，亦需调整剂量。 7．肾功能减退患者用药时需减量，如肌酐清除率低于 4ml/min时需测定血药浓度，无尿患者应停用本品。 8．用药过程中如出现新的或中毒性皮肤发应，应迅速停用本品。但出现麻风反应状态时不需停药。 9．治疗中如出现严重“可逆性”发应（I型）或神经炎时，应合用大剂量肾上腺激素。 10．葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏患者应用本品时需减量。 11．治疗庖疹样皮炎时，应服用无麸质饮食，连续6个月，使氨苯砜的剂量可减少50%或停用本品。孕妇及哺乳期妇女用药本品可在乳汁中达有效浓度，对新生儿具预防作用。但砜类药物在G-6-PD缺乏的新生儿中可能引起溶血性贫血。孕妇及哺乳期妇女用药前应充分权衡利弊后决定是否采用，如确有应用指征者应在严密观察下应用。儿童用药儿童用量酌减，一般对儿童的生长发育无明显影响。老年患者用药老年患者肝肾功能有所减退，用药量应酌减。药物相互作用．与丙磺舒合用可减少肾小管分泌砜类，使砜类药物血浓度高而持久，易发生毒性反应。因此在应用丙磺舒的同时或以后需调整砜类的剂量。 2．利福平可刺激肝微粒体酶的活性，使本品血药浓度降低1/7-1/10，故服用利福平的同时或以后应用氨苯砜时需调整后者的剂量。 3．本品不宜与骨髓抑制药物合用，因可加重白细胞和血小板减少的程度，必须合用时应密切观察对骨髓的毒性。 4．本品与其他溶血药物合用时可加剧溶血反应。 5．与甲氧苄啶合用时，两者的血药浓度均可增高，其机制可能为： (1)抑制氨苯砜在肝脏的代谢。 (2)两者竞争在肾脏中的排泄，本品血药浓度增高可加重其不良反应。 6．与去羟肌苷合用时可加减少本品的吸收，因为口服去羟肌苷需同时服用缓冲液以中和胃酸，而本品则需在酸性环境中增加吸收，因此如两者必须同用时应至少间隔2小时。药物过量过量服用本品主要导致高铁血红蛋白血症、溶血、肝肾功能损害和精神障碍。逾量的处理： (1)洗胃，给予活性炭30g，同时给予泻药每6小时1次，至少持续24～48小时。 (2)紧急情况下，对正常及变性血红蛋白还原酶缺乏的患者用亚甲蓝1～2mg/kg缓慢静注，如变性血红蛋白重性积蓄，可重复注射。 (3)非紧急情况时，用亚甲蓝3～5mg/kg，每4～6小时口服1次，但G-6-PD缺乏患者不能使用。亦可用活性炭，即使在使用本品数小时后仍可应用。

因为氨苯砜太便宜了，厂家没利润了，所以不生产了……很多廉价药都是这个原因停产的磺胺类药物作用和这个差不多。复方磺胺嘧啶片可以代替这个，不过现在也不太有卖了。你要用来来治啥啊？麻风？麻风的话可以用利福平的 你先说你要治什么……

疗效相同。 粉剂破壁率≥85%，含粗纤维较多，没有添加蔗糖，糖尿病人可以放心食用。皮肤病人也可选。 片剂相对粉剂，粗纤维较少，含少量蔗糖，糖尿病人也可食用，如果病人有心理障碍，可选择粉剂。

一般在大型的医院或药店就能买到 氨苯砜(简称DDS)。对麻风杆菌有抑制作用。主要用于治疗各型麻风。近年试用本品治疗系统性红斑狼疮、痤疮、银屑病、带状疱疹等。 不良反应有①砜类药物常可致“麻风反应”，用本品1～4周时发生皮肤结节病变恶化，并伴有发热和不适等症状。②神经系统反应：周围神经炎等较为常见。③血液系统变化：几乎所有患者都有血红蛋白降低（1％～2％）、网质细胞增多（2％～12％）、红细胞寿命缩短和正铁血红蛋白增多反应。对于葡萄糖－6－磷酸脱氢酶（G6PD）不足或正铁血红蛋白还原酶不足者，即使使用少量药物也可致正铁血红蛋白血症或致溶血。④可致肝损害，引起中毒性肝炎、胆汁郁滞，对葡萄糖－6－磷酸脱氢酶不足者尚可致高胆红素血症。⑤其他尚可见恶心、呕吐、腹痛、眩晕、视力模糊、耳鸣、失眠、药热、头痛、精神病、光线损害、心律加快、蛋白尿、肾病综合征、低蛋白尿、肾乳头坏死、男性不育、药物性红斑狼疮、传染性单核细胞增多症样综合征。 禁忌证:严重肝、肾和造血系统疾病，胃和十二指肠溃疡患者禁用。 用法用量:治疗麻风病，口服，50～100mg/次，100～200mg/日，可于开始口服12．5～25mg/日，以后逐渐加量到100mg/日。由于本药有蓄积作用，故每服药6日后停药1日，每服10周停药2周，必要时可与利福平每日600mg，联合应用。儿童剂量1日1．4mg/kg体重。治疗红斑狼疮，100mg/日，连用3～6月；痤疮，50mg/日；银屑病或变应性血管炎，100～150mg/日；带状疱疹，3次/日，25mg/次，连服3～14日；糜烂性扁平苔癣，50mg/日，连用3个月。以上治疗中，均遵循服药6日，停药1日的原则。 注意事项:①砜类化合物治疗麻风偶可引起“麻风反应”，停药并给予皮质激素治疗可望好转。②本品与磺胺类药物可有部分交叉过敏反应发生。

生产厂家：氨苯砜片

上海华氏制药有限公司天平制药厂

国药准字H31020508

氨苯砜片

上海华氏制药有限公司天平制药厂

国药准字H31020480

氨苯砜片

广州市花城制药厂

国药准字H44020442

氨苯砜片

广州白云山光华制药股份有限公司

国药准字H44020400

氨苯砜片

广州白云山光华制药股份有限公司

国药准字H44020125

氨苯砜片

昆明制药集团股份有限公司

国药准字H53021127

氨苯砜片

昆明制药集团股份有限公司

国药准字H53021126

氨苯砜片应该是处方药吧

因为氨苯砜太便宜了，厂家没利润了，所以不生产了……很多廉价药都是这个原因停产的磺胺类药物作用和这个差不多。复方磺胺嘧啶片可以代替这个，不过现在也不太有卖了。你要用来来治啥啊？麻风？麻风的话可以用利福平的 你先说你要治什么……

氨苯砜(简称DDS)。对麻风杆菌有抑制作用。主要用于治疗各型麻风。近年试用本品治疗系统性红斑狼疮、痤疮、银屑病、带状疱疹等。

不良反应有①砜类药物常可致“麻风反应”，用本品1～4周时发生皮肤结节病变恶化，并伴有发热和不适等症状。②神经系统反应：周围神经炎等较为常见。③血液系统变化：几乎所有患者都有血红蛋白降低（1％～2％）、网质细胞增多（2％～12％）、红细胞寿命缩短和正铁血红蛋白增多反应。对于葡萄糖－6－磷酸脱氢酶（G6PD）不足或正铁血红蛋白还原酶不足者，即使使用少量药物也可致正铁血红蛋白血症或致溶血。④可致肝损害，引起中毒性肝炎、胆汁郁滞，对葡萄糖－6－磷酸脱氢酶不足者尚可致高胆红素血症。⑤其他尚可见恶心、呕吐、腹痛、眩晕、视力模糊、耳鸣、失眠、药热、头痛、精神病、光线损害、心律加快、蛋白尿、肾病综合征、低蛋白尿、肾乳头坏死、男性不育、药物性红斑狼疮、传染性单核细胞增多症样综合征。

禁忌证:严重肝、肾和造血系统疾病，胃和十二指肠溃疡患者禁用。

用法用量:治疗麻风病，口服，50～100mg/次，100～200mg/日，可于开始口服12．5～25mg/日，以后逐渐加量到100mg/日。由于本药有蓄积作用，故每服药6日后停药1日，每服10周停药2周，必要时可与利福平每日600mg，联合应用。儿童剂量1日1．4mg/kg体重。治疗红斑狼疮，100mg/日，连用3～6月；痤疮，50mg/日；银屑病或变应性血管炎，100～150mg/日；带状疱疹，3次/日，25mg/次，连服3～14日；糜烂性扁平苔癣，50mg/日，连用3个月。以上治疗中，均遵循服药6日，停药1日的原则。

注意事项:①砜类化合物治疗麻风偶可引起“麻风反应”，停药并给予皮质激素治疗可望好转。②本品与磺胺类药物可有部分交叉过敏反应发生。