1粒卖近300的罕见病药退出中国市场，背后的原因有哪些

科望（Kuvan），药物名为盐酸沙丙蝶呤（sapropterin dihydrochloride）为6R-四氢生物蝶呤(6R-BH4)的合成物。用于治疗BH4缺乏症，每天一次，溶于水或果汁，服用方便。虽然服用方便，但是由于BH4缺乏症的诊断程序复杂，所以一定要在医生的指导下治疗。

得了罕见病的体验：经济负担、疾病羞耻、孩子抚养、社会融入、一个小概率的基因突变，一个家庭被推向风暴中心。

个人家庭根本无力负担，不是贫困户，但即将成为贫困户，因病致贫；

视网膜色素变性。没有余光，只能看清视野的中间部分，医学上称之为管状视野，你拿两根卷筒纸的纸筒罩在眼睛上，望出去的视界，大致就是我看到的世界。

扩展资料：

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

报销比例

1、住院。报销限额6万元；大病救助限额22万元。

1万元以内，在一、二、三级医院，个人分别负担为10%、15%、20%。

1-2万元，个人负担15％；

2-6万元，个人负担10％。

2、慢性门诊。起付点800元-6万元，报销80%。

3、外地住院费，个人先负担5%。

二、公务员

1、第一款，每段个人负担比例，再降5个百分点。

2、从缴费中划出1％，计入个人账户。

3、个人负担年过0.4万元（原0.6）部分，再补助90％。

4、床位费，物价部门核定标准-60元／日部分，补助80%；60元／日以上部分，自负。

三、退休人员

1、第一款，住院费和慢性门诊，个人负担比例减半。

2、2009年前，破产和特困企业，已缴费的，建个人帐户；无缴费的，不建个人帐户，但享受一样的报销、救助政策。省府批准的破产军工企业，建个人账户。

3、2009年后，破产企业，缴足10年保费。中央、省属政策性破产关闭企业，缴纳6500元保费。

报销方式：就医的时候，出示医保卡，证明参保身份，交押金（如果医保卡内钱够，就用医保卡支付，否则现金跟上），等出院的时候，该您自己付的就是用押金来结算，多退少补。

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你对社会保险的概念很混乱，首先，个人只能缴纳养老保险和医疗保险，个别地方可以缴纳公积金而已，所以，个人缴纳的不是五险。农村医疗保险每年缴费不贵，目前一般每年180左右，住院时的合规报销费用在75%~95%之间。特别是重病的时候，可以减轻家庭的负担，这是肯定的。另外，养老保险和医疗保险没有关系，养老保险按照不同档次来缴纳，有钱按照高档交，没钱按照低档交，但是必须交满15年，才能领取养老金，至于以后养老金的数目，很难确定，每年都在变动。按照你母亲的年纪，应该不用交够15年，一般五年前我国开始实行农村养老保险政策，从实行时开始缴纳到60岁即可领取养老金，所以，你现在去补交之前的即可，以后每年定时缴纳，到60岁领取养老金。

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住院低保报销流程：

1.申请：

符合条件的低收入居民应以家庭为单位，由户主到户籍所在地社区居委会(或村委会)申请享受相关救助，并出具户口簿、收入证明等材料。

2.审核：

社区、居(村)委会经办人员协助对申请对象资格作初审、评议、公示等街道、乡镇社保所负责对申请对象入户调查、审核资格等；

3.审批：

区县民政局对符合临时救助条件的家庭，应当在接到审批材料30日之内办结审批手续不符合条件的应在30日之内书面通知申请人并说明理由。

低保、低收入群体拟按照“先保险，后救助”的原则，先依照各自参加的医疗保险险种报销，余下部分可申请医疗救助，即再报销60%。据了解，这部分人群多数参加的是“一老”或无业居民医保，住院报销原额度均为60%这样，这部分人员将可报销84%。

此外，3种情况的门诊费用可按住院费计算：恶性肿瘤放射治疗和化学治疗，肾透析、肾移植(包括肝肾联合移植)后服抗排异药的门诊医疗费用急诊抢救留观并入院治疗的，其住院前留观7日内的医疗费用急诊抢救留观死亡的，其死亡前留观7日内的医疗费用。

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